¿Cómo nace la idea de hacer este proyecto solidario?
Desde que creamos el proyecto de Pachamama Clothes sabíamos que queríamos colaborar con proyectos sociales y luchas que no fuesen suficente reconocidas por la sociedad.
Detrás de Pachamama Clothes hay una gran lucha por los derechos humanos, la diversidad y la solidaridad, y queremos ser ejemplo de ello.
La idea de crear este proyecto solidario surgió al conocer a Noah Higón. Ella es una referente en la lucha por la concienciación y la visibilidad de las enfermedades raras, ya que padece 7 de ellas.
Gracias a ella descubrimos la falta de financiación que hay para la investigación de estas patologías, la mayorá de ellas sin tratamiento o cura.
¿Quién es Noah Higón?
"Me llamo Noah, tengo 21 años y padezco 7 enfermedades raras.
- Síndrome de Ehlers Danlos: El síndrome de Ehlers Danlos es una genodermatosis (grupo de dermatosis hereditarias con trastornos metabólicos -enfermedad genética-) rara, que afecta al metabolismo del colágeno (proteína resistente y fibrosa, que representa un papel esencial en la unión, la consolidación de las células y proporciona elasticidad a los tejidos corporales). El dolor musculoesquelético de carácter crónico suele ser frecuente, severo, debilitante, refractario al tratamiento y afecta a todo el cuerpo. Limita la actividad diaria de la persona y puede ser mortal por rotura de órganos internos.
La prevalencia (número de casos de una enfermedad en una población) se estima en 1 por cada 5.000 o 10.000 sujetos vivos; afecta a hombres y mujeres de todas las razas y grupos étnicos. A día de hoy no existe ni cura ni tratamiento.
- Síndrome de Wilkie: El Síndrome de Wilkie es una causa poco frecuente de obstrucción intestinal alta, resultante de la compresión del duodeno entre la aorta abdominal y la arteria mesentérica superior (AMS). Sus causas se pueden clasificar en cinco grupos: síndromes consuntivos, postoperatorio, trauma severo y deformidades, enfermedades o traumatismos de la columna vertebral. Los síntomas incluyen náuseas, vómitos, pérdida ponderal, saciedad precoz, distensión abdominal y dolor epigástrico severo que pueden llevar incluso a la muerte del paciente.
- Síndrome de Cascanueces: El Síndrome Renal del Cascanueces es una enfermedad poco frecuente que se da cuando la vena renal izquierda está atrapada por otras estructuras, al igual que una nuez dentro de un cascanueces. Cuando la vena renal izquierda está atrapada, la sangre que vuelve al corazón desde la mitad inferior del cuerpo tiene que hacerlo con mucha dificultad, atravesando ese aplastamiento. La sangre queda acumulada en la pelvis y en las piernas dando lugar a dolorosas varices internas. También da lugar a sangre en la orina y dolor incapacitante. Esta enfermedad se produce en menos de 5 personas por cada 10.000.
- Síndrome compresión vena cava inferior: Es una enfermedad poco conocida, infrecuente y de naturaleza benigna, pero de comportamiento maligno al atrapar por compresión uréteres y vasos sanguíneos, es causa de obstrucción ureteral. Consiste en la compresión aguda de la vena cava inferior que está asociada con variaciones hemodinámicas graves.
- Síndrome de May-Thurner: El síndrome de compresión de la vena ilíaca, de May-Thurner o de Cockett es una entidad clínica rara, en la cual la vena ilíaca común izquierda se encuentra comprimida a su paso entre la arteria ilíaca común derecha y la columna. Como consecuencia de la compresión mantenida y del traumatismo causado por la fuerza pulsátil de la arteria sobre la vena, se produce una lesión de la íntima que provoca la formación de membranas o bandas en la luz vascular que dificultan u obstruyen el flujo venoso, lo que favorecería la formación de un trombo.
- Síndrome de Raynaud: El fenómeno de Raynaud se caracteriza por espasmos de los vasos sanguíneos de los dedos de manos y pies, orejas y nariz, causados, por lo general, por exposición al frío. El fenómeno de Raynaud y la enfermedad de Raynaud, la cual es un trastorno similar, pueden estar asociados con problemas autoinmunes tales como artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico y escleroderma.
- Gastroparesia: La gastroparesia es una enfermedad que afecta el movimiento normal espontáneo de los músculos (motilidad) del estómago. Por lo general, las contracciones musculares fuertes impulsan los alimentos por el tubo digestivo. Sin embargo, si tienes gastroparesia, la motilidad del estómago se hace más lenta o no funciona en absoluto, lo que impide que el estómago se vacíe como corresponde. La gastroparesia puede afectar la digestión normal, provocar náuseas y vómitos, así como ocasionar problemas en los niveles de azúcar en sangre y en la nutrición. En general, se desconoce la causa de la gastroparesia. A día de hoy no tiene cura."
Actualmente hay 3.000.000 millones de personas en España que padecen enfermedades raras. En el caso de Noah, a día de hoy, sus enfermedades no tienen tratamiento ni cura, ya que no se estudian.
¿Por qué un colgante con la frase "Nada es imposible"?
Todo aquel o aquella que conozca a Noah, por las redes sociales o en persona, sabe que nunca se despega de su colgante.
Un colgante que refleja su lema de vida "Nada es imposible", y del que nos hemos inspirado para crear nuestro colgante. Con el objetivo principal de colaborar en la investigación de las enfermedades raras y dar visibilidad a esta lucha, pero también para que cada uno y cada una de nosotras pueda llevar ese lema en su día a día.
¿Dónde se donará el dinero recaudado?
Esta decisión queríamos que la tomase Noah. Como ella ya ha hecho anteriormente, el beneficio que se recaude de este proyecto solidario (sin contar el importe de la inversión principal que hemos hecho desde Pachamama Clothes y que recuperaremos) se destinará a los proyectos de investigación del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital la Fe de Valencia.
Este hospital es el que ha visto crecer a Noah y le ha seguido dando la vida. Sus enfermedades no se estudian, no se investigan por ahora, pero aun así ella nunca ha dejado de luchar por seguir aportando su granito de arena para que sí puedan investigar sobre otras enfermedades raras. Y es por eso que desde Pachamama Clothes hemos querido sumarnos y dar también nuestro granito de arena.
Porque solo granito a granito podemos cambiar el mundo. Si tú también quieres aportar el tuyo, súmate a esta causa, luce tu colgante y colabora con la investigación de las enfermedades raras.
¡Muchísimas gracias!